Istituto Neurologico Mediterraneo NEUROMED

Si è appena conclusa la settima riunione organizzata dall’AICH Neuromed e i familiari dei pazienti affetti da Corea di Huntigton. Il saluto iniziale è stato fatto dal Dr. Mario Pietracupa e dal Neo- presidente della Fondazione Neuromed l’ex prefetto Marcello Palmieri, entrambi sono stati fieri di quanto la Neuromed abbia fatto nell’ambito della ricerca sulla Corea giungendo ad importantissimi risultati come il farmaco presentato oggi dall’esperto di Neurogenetica e malattie rare il Prof. Ferdinando. Squitieri. A congratularsi per gli ottimi risultati anche un’ospite internazionale di eccezione Il prof. Flint Beal, autorevole esperto di Corea e direttore Dip. Neuroscienze della Cornell University di New York (USA). La sua presenza alla riunione ha inorgoglito l’istituto molisano e soprattutto i familiari dei pazienti presenti in sala che hanno compreso quanto possano essere “inutili i viaggi della speranza per curare tali patologie avendo in Italia degli ottimi centri specializzati sia per quanto concerne la cura che la ricerca, sebbene per quest’ultima occorrerebbe incrementare i finanziamenti. Il Prof. F. Squitieri ha illustrato con una terminologia semplice ed elementare le più importanti e recenti novità sulla patologia focalizzandosi sul recente risultato positivo ottenuto da una cura sperimentale con un nuovo farmaco che ha dimostrato benefici significativi senza effetti tossici sui sintomi della Corea e alla cui sintesi ha collaborato il centro di Neurogenetica e Malattie Rare del Neuromed. Nella sala gremita di persone presente anche il Presidente della AICH Neuromed Giorgio Levi: “Siamo felici, questo farmaco rappresenta un significativo passo per noi familiari dei pazienti della Corea. Ciò ci fa comprendere quanto la ricerca possa fare, anche quella dei piccoli centri e soprattutto quella che abbandona gli interessi delle case farmaceutiche e ha come unico obiettivo quello di migliorare la qualità della vita dei pazienti.” Nella seconda parte dell’evento sono intervenuti il Prof. Giuseppe Battaglia con una relazione sui “Meccanismi di malattia: ruolo di fattori neuroprotettivi nella Corea”, il dr. Rudolf Schaffrath e il dr. Joakim Tedroff in rappresentanza di NeuroSearch, produttrice del nuovo farmaco Huntexil. I pazienti ed i loro familiari, provenienti da molte regioni italiane, hanno manifestato molto interesse sul tema iniziando un dialogo aperto circa il nuovo farmaco e coloro che invece hanno da poco familiarizzato con la Corea hanno chiesto numerose informazioni sul test genetico. “Queste riunioni dovrebbero essere fondamentali per la cura ed il trattamento dei pazienti e dei loro familiari – spiega la figlia di un paziente con la Corea di Huntington – quando per la prima volta senti parlare di Corea ti senti spaesato e non sai nulla di come andrà, hai paura di farti domande le cui risposte potrebbero cambiare il corso della tua vita. Rivolgendomi all’unità di Neurogenetica del Neuromed guidata dal prof. Squitieri, non ho solo potuto fare il test genetico e comprendere un dato fondamentale per il mio futuro, ma ora so il percorso che dovrò svolgere e so di avere un numero di telefono a cui rivolgermi, di avere un riferimento. E tutto questo è davvero importante, quando hai la Corea. I ricercatori, gli ospedali, i pazienti ed i familiari dovrebbero essere sempre coinvolti in tali iniziative. Non è forse questa una battaglia che si combatte insieme? E qual è il premio? Forse per alcuni di noi la vita.”